こんにちは、ひのでクリニックです。いつもひのでクリニックのブログを読んでくださりありがとうございます。

最近の小児在宅医療でトピックになっているもののひとつである酵素補充療法を、ひのでクリニックでもご在宅で行っておりますのでご紹介いたします。

酵素補充療法とは？

酵素補充療法は、特定の酵素が書けている患者さんに対して、その酵素を補充する治療法です。2024年6月現在、酵素補充療法を行うことができる疾患は、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症Ｉ型、II型、IVA型、VI型、VII型、ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症といった疾患です。酵素補充療法は、安全性は高い治療ですが、アレルギー反応などの注意点もありますし、定期的に点滴での治療を継続していかないといけないため、患者様やそのご家族の通院の負担は少なくありません。通常、病院で行われることが多いですが、最近では在宅での実施も可能になってきました。製薬会社の担当者様にも確認しましたが、在宅で行っている医療機関は数えるほどのようです。

在宅での酵素補充療法のメリット

1. 安心感と快適さ: 自宅で行うことで、お子様もご家族も慣れた環境で治療を受けられるため、ストレスが軽減されます。
2. 時間の節約: 通院の手間が省けるため、他の家族との時間や日常生活の時間を確保できます。

ご家族の不安を解消するために

ひのでクリニックでは、酵素補充療法を基幹病院様から完全に当院に切り替えるといった方法ではなく、2回に1回とご自宅で行うという方法をとっています。

また、開始するまでに、基幹病院の御担当者様や製薬会社、薬局様など各種関係者様と複数回にわたって話し合いを行って、ご家族様にも十分説明をしてから、開始となっています。

現在、ひのでクリニックでは2名の患者様が酵素補充療法を受けています。

これからも、患者様とそのご家族様のご負担が軽減する形で、医療を提供できればと思っています。

酵素補充療法をご自宅で受けたいと考えておられる患者様ご関係者ならびに移行を検討したいと思っておられる医療機関の御担当者様がおられましたらご連絡ください。

まだまだ全国的にも新しい取り組みではございますが、ひのでクリニックでもより良い形に改善を重ねていきたいと思っています。

ご質問やご相談がある方は、いつでもひのでクリニックまでお問い合わせください。よろしくお願いします。