こんにちは！
診療チームです。本日は学会発表のご報告です。
2025年6月14-15日に行われた第7回日本在宅医療連合学会大会でポスター発表を行いました。

『在宅医療における酵素補充療法の実践と課題』と題して、基幹病院からの紹介、連携、準備過程、実施の実際の報告と現場からの課題の発信を行いました。

酵素補充療法とはライソゾーム病のために体内で不足する酵素を点滴で補う治療です。
酵素は、定期的に補充する必要があります（病気によって補充の間隔や薬剤が異なります）。
患者様ご家族の通院の負担を減らす、学校を休まなくていよいなど在宅医療のメリットもありますが、基幹病院ほど医療設備の整っていない在宅医療の現場で治療を行うリスクもあります。そのため、患者様ご家族、基幹病院、薬局など関わる関係者で何度も打ち合わせを行いました。できるだけ安全に、安心して治療を受けていただけるようにとの思いからでした。

発表ではご自宅での治療の実際を写真を交えて報告しました。治療開始後の患者様ご家族様の実際の思いも発信しました。
発表後には、準備の実際、薬局や基幹病院との連携方法など詳細な現場の状況についてご質問をいただきました。興味を持っていただけて嬉しく思いました。
患者様ご家族の声、現場の声を発信することで他医療機関も在宅医療での実施を考えていただけたり、より安全によりスムーズに治療を受ける体制の整備に少しでも貢献できたのではないかと思います。

ご協力いただいた患者様ご家族様に心より感謝申し上げます。